Hay distintas definiciones de lo que se considera una enfermedad, rara, pero escojamos una u otra, nos encontraremos con historias humanas llenas de dolor y esperanza y Estoyradiante quiere recordarlas este 29 de febrero, ninguno más apropiado, la verdad.

En Estados Unidos, por ejemplo, se considera enfermedad rara, aquella que la han padecido menos de 200.000 personas a lo largo de toda su historia. Otros, como los europeos, las consideramos cuando se producen menos de una cada 2.000 patologías diagnosticadas. Sea como fuere hay muchos mayores y niños que sufren mucho y que no siempre encuentran los apoyos que atienden al criterio de la mayoría para lograr financiación y avanzar en tratamientos.

Enfermedades Raras

Sin embargo, esta minoría de personas está demostrando una fuerza y una capacidad de organización que ya la quisiéramos las mayorías. Sólo con ver su página, no puedes salir durante un rato sin quedarte asombrada, te sugiero que hagas la prueba.  http://www.rarediseaseday.org/. Más de 40 países en todo el mundo, más de 25 sólo en Europa, se han unido y coordinado por esta causa común. Han logrado el apoyo de empresas y particulares, y destinan los fondos obtenidos a que también las enfermedades raras sean objeto de la debida atención.

enfermedades raras

En España existe Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras, enfermedadesraras.org que cuenta con el apoyo inestimable de dos grandes profesionales, pero por encima de todo, dos grandes personas, como Vicente del Bosque y Andrés Iniesta. Desde la humildad de esta página, pero también desde la ambición y el convencimiento de que juntos se puede mucho más, queremos enviarte el recuerdo de este día y el ánimo a todos aquellos que no son sino un ejemplo para todos nosotros.