Acabo de escuchar en la radio hablar de este síndrome por primera vez y me ha parecido que merecía la pena compartirlo.
Se trata de una enfermedad degenerativa que causa la muerte prematura a los niños que la sufren. Su esperanza de vida es la adolescencia y se empieza a detectar a los 4 años, que es cuando los niños “empiezan a desaprender”. Van dejando de hablar, de aprender, de hacer cosas, hasta llegar a su triste final.

No hay medicamentos que lo curen, sólo hay pruebas hechas en ratones y los científicos tienen buenas esperanzas para llevar a cabo un estudio clínico pero hacen falta 3 millones de euros.

Y aquí viene nuestra participación, podemos colaborar por distintos medios, pero uno de ellos es comprando este cuento solidario Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos” (5 euros el ejemplar), cuya recaudación a destinada íntegramente a la Fundación STOP Sanfilippo.

cuento_cartel

El cuento, escrito por María Luisa Amigo e ilustrado por Nuria Espinosa, tiene como protagonistas a los tres hijos de Naiara (los tres sufren la enfermedad) y cuenta las sorpresas que se encuentran a lo largo de un paseo por el parque.

La edición se ha realizado en Español, Euskera e Inglés.

Cómo adquirirlo:

En El Corte Inglés y Eroski. y por web a través de la editorial www.isekin.es

vía Un cuento con final felizStop Sanfilippo.